Een Goirles meisje; ze woont aan De Reusel; ze zit in groep 8 van de Hellenschool; een ‘gewone’ dag in november 1985; ze loopt naar school; ze moet opschieten, maar haar knie doet pijn; gymles op school en dan blijkt, dat rennen niet meer lukt; de knie wil niet.

Het is het begin van een heftige periode van acht maanden met zeer zware chemokuren en een grote operatie waarbij haar been deels wordt geamputeerd. Ze overleeft het, en ze schrijft er een indrukwekkend boek over: Leven met een schaduw.

door: Norbert de Vries

De rauwe werkelijkheid

Laat ik vooropstellen: dit boek biedt geen zoetsappig verhaal met een sprookjesachtig happy end van ‘en ze leefde nog lang en gelukkig’. Nee, Lysette beschrijft gedetailleerd over de rauwe werkelijkheid van bloed en braaksel, van de angst en de pijn, en van de trieste eenzaamheid van een jong meisje dat niet weet wat haar overkomt. Niets wordt verbloemd. We volgen haar op de voet, van het prille begin tot het moment waarop ze het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis verlaat. Ik citeer hier die scène, mede om te bewijzen, dat Lysette prachtig schrijft:

Papa duwt de rolstoel door de gele gang naar de liftdeuren. Diezelfde deuren die maanden geleden voor het eerst openden en mij zicht gaven op deze afschuwelijke afdeling met al die kale, grauwe, zieke kinderen. (…) We moeten wachten op de lift en papa zucht diep. ‘Ben je blij dat het nu allemaal achter de rug is?’ vraagt hij verwachtingsvol, terwijl hij mij de lift in duwt. Als we stilstaan kijk ik hem recht aan in de hoop dat hij heel kort de angst en wanhoop in mijn ogen ziet. Maar hij richt zijn blik op de knopjes in de lift. Ik wil hem en mijn omgeving niet teleurstellen en recht mijn schouders en hoofd. Uiterlijk lijk ik sterk maar van binnen ben ik een gebroken en bang vogeltje. Bang om de toekomst tegemoet te vliegen. Maar weer heb ik geen keuze. Ik móet door. Net als toen ik kanker kreeg. Opgeven is geen optie.

Ik besluit om papa niets te vertellen over de schaduw in mijn hoofd die me telkens weer overspoelt met emoties en pijnlijke herinneringen. Hij en mama hebben het al zwaar genoeg gehad. Ik wil ze hier niet ook nog mee lastigvallen. Ik weet dat de schaduw zich nooit meer zal laten wegduwen. Hij is gekomen om te blijven. Dat voelt loodzwaar en het maakt me verdrietig. Snel wrijf ik langs mijn natte ogen. Als papa me vertederd aankijkt omdat hij denkt dat het tranen van geluk zijn, hef ik snel mijn kin iets te ver omhoog en glimlach geforceerd.

‘Ja hoor, ik ben dolblij dat alles achter de rug is…’

Zes keer door de hel

Veel kankerpatiënten kunnen erover meepraten: hoe verschrikkelijk zwaar de chemotherapie kan zijn. In haar boek beschrijft Lysette op indringende wijze wat al dat gif met je lijf doet. Zes keer moet Lysette door de hel, en de laatste kuur brengt haar tot de rand van de dood. Ze weegt nog maar 20 kilo. Wonderlijk hoeveel een kind kan doorstaan. In het boek wordt alles eerlijk en onopgesmukt beschreven: hoe het ruikt/stinkt, hoe nors en onvriendelijk de verpleegsters vaak zijn, hoe ze meemaakt dat medepatiënten overlijden, hoe kotsmisselijk ze wordt van de chemo, hoe de chemo haar lichaam sloopt, hoe pijnlijk de vele onderzoeken zijn, hoe moeilijk de beslissingen zijn waarvoor ze komt te staan. Ik stem volmondig in met een zinnetje uit het boek waarin een meevoelende verpleegster bij haar zit en zegt: ‘Jij maakt veel te veel mee op zo’n jonge leeftijd. Dit zou allemaal niet zo moeten zijn.’ En inderdaad, het is verschrikkelijk om als elfjarige te moeten kiezen: het hele been amputeren of een omkeerplastiek waarbij het been wordt geamputeerd waarna het onderbeen omgekeerd terug wordt vastgemaakt aan het kleine stukje overgebleven bovenbeen, zodat de enkel kan fungeren als knie. Het is in 1985 nog een nieuwe techniek. Lysette zal pas de negende zijn die deze complexe operatie in ons land zal ondergaan. Ze twijfelt lang en kiest uiteindelijk toch voor die moeilijke ingreep.

Ouderliefde

Voor de kleine Lysette is het moeilijk en zwaar, maar voor haar ouders evenzeer. Het relaas is aangrijpend en bij het lezen had ik soms een brok in de keel. Maar er was gelukkig ook hoop en bemoediging, met name door het anker van de ouderliefde. Onvoorwaardelijke liefde, is er iets mooiers op deez’aard? Moeder moest meer thuis zijn (er was immers ook de zorg voor de broer van Lysette), maar de vader zette alles opzij (zoals zijn werk) en was bijna voortdurend als steun en toeverlaat bij zijn zieke kind aanwezig. Die man is in mijn ogen een held!

Meer aandacht voor het mentale aspect

Met Lysette kijk ik terug op de in het boek beschreven periode. Ik zeg haar, dat er opvallend veel onvriendelijke verpleegsters in voorkomen, terwijl ik tijdens een recente opname in het ziekenhuis uitsluitend zeer in mijn wel en wee geïnteresseerde verpleegkundigen heb ontmoet. ‘Ja, de zorg is in de afgelopen decennia ook op dat vlak sterk verbeterd’, is haar antwoord. ‘Misschien was de werkdruk destijds te hoog’, oppert ze. Ik: ‘Maar als ik de berichten in de pers moet geloven, is die druk momenteel juist extreem hoog.’ We komen er niet uit. Het werk van de verplegenden is in de loop der tijd veranderd, en in hun opleiding zal ook meer aandacht zijn besteed aan het mentale aspect van de zorg. Is het dat?

En wat de chemokuren betreft stellen we vast, dat er ook daar veel veranderd is. Lysette: ‘Kinderen met botkanker, dat komt gelukkig niet heel vaak voor. De behandeling ging destijds van het idee uit: in geen geval te weinig chemo geven! Ik kreeg bijvoorbeeld zo veel adriamycine dat ik schade opliep aan mijn hart. Intussen zijn de doses verlaagd. Maar toch, de impact voor mij van al die chemo is heel groot, tot op de dag van vandaag.’

Epiloog

In het afsluitende hoofdstuk vertelt Lysette hoe het haar in het leven verder is vergaan. Ze werd mondhygiëniste en moeder van een zoon en een dochter. Maar problemen waren er vele, lichamelijk en geestelijk. Haar gezondheid was en bleef broos en uiteindelijk moest ze haar werk opgeven. Ze leed ook aan PTSS, ze had angst- en verdrietaanvallen. Een psychologe adviseerde haar om haar verhaal op te schrijven. Ze startte een website en deelde daarop haar ervaringen. Ze kreeg daar vele reacties op, onder meer van Batavia Publishers. Deze uitgever stelde haar voor om de losse stukken te bewerken tot één ervaringsverhaal. En dat werd het boek ‘Leven met een schaduw’..

Tot slot

Lysette sluit af met een oproep: laat de behandeling niet stoppen als de patiënt het ziekenhuis verlaat! Niet vergeten mag worden dat er voor veel kinderen, gelukkig, ook een leven ná de kinderkanker is, een leven waarin latere termijneffecten van de behandeling niet onwaarschijnlijk zijn. Het genezen van een kind is fantastisch, maar laat het daar niet stoppen. Begeleid het kind, ook als de kanker verdwenen is, want de impact van chemotherepie en bestraling op een kinderlichaam is immens. Om nog maar te zwijgen van een amputatie.